谁能帮忙?妻子患渐冻症,杭州大叔不离不弃,但他需要一份“宅家”工作
谁能帮忙?妻子患渐冻症,杭州大叔不离不弃,但他需要一份“宅家”工作
谁能帮忙?妻子患渐冻症,杭州大叔不离不弃,但他需要一份“宅家”工作
潮新闻客户端 记者 滕一韬 俞刘东(yúliúdōng)
“请(qǐng)帮我找(zhǎo)一个在家做的,来料加工的活,我要照顾患渐冻症的老伴。”最近,潮新闻“记者帮”收到一条特殊的读者留言。
很快(hěnkuài),记者联系上了今年53岁的余建兵。
两年前,因为妻子徐红君患上渐冻症,余大叔只能选择辞职在家照顾(zhàogù)。“看病加上日常开销(kāixiāo),这(zhè)几年下来已经没什么积蓄了。无奈之下尝试留言,向你们求助。”
6月9日,记者前往富阳的余家(yújiā)探访。
从频繁摔跤到(dào)确诊渐冻症
原本平静的生活(shēnghuó)急转直下
“她还在睡觉休息……”上午(shàngwǔ)10点,余建兵轻轻地给记者(jìzhě)开门,语气带着抱歉。
由于渐冻症影响,妻子徐红君吞咽口水变得困难,肺部还有痰(tán),所以睡得并不踏实。“半夜经常醒(xǐng),所以白天补觉是常有的事。”
余建兵是千岛湖人,和(hé)妻子原本在滨江一家公司(gōngsī)上班,从事物流行业。
靠着大半辈子打拼,夫妻俩几年(jǐnián)前在富阳买房定居(dìngjū),日子虽然平淡却也温馨。
没曾想,妻子几次(jǐcì)跌跤成了这个家庭命运的转折点。
“最早(zuìzǎo)是2021年7月,她下班回家时意外摔了一跤。当时我们都以为(yǐwéi)是自己不小心,但后来又摔了两次。”余大叔说,2023年元宵节(yuánxiāojié)他接到好心人打来电话,妻子又在下班回家等公交的站台上重重跌倒。这次,妻子说手脚好像不怎么(bùzěnme)受控制,丈夫心头一紧。
此后,大叔带着妻子前往(qiánwǎng)各大医院检查。
2023年3月,浙江大学医学院(yīxuéyuàn)附属第一(dìyī)医院给出了最终检查结果——运动神经元病。这是一种目前无法治愈的神经退行性疾病,患者肌肉逐渐萎缩无力,最终丧失(sàngshī)行动、言语乃至呼吸能力。
“无论如何,我要顾好(gùhǎo)她。”妻子确诊后辞去了退休返聘的工作,开始在(zài)家中休养,余大叔很快也辞去工作,在家里全职照看。
“她需要(xūyào)我24小时寸步不离,辞职我不后悔。”此刻,大叔眼神有些疲惫却很坚定。除了日夜照料,他还自学护理知识(zhīshí),希望为妻子减轻一点痛苦。在他身旁,生病(shēngbìng)两年(liǎngnián)多的妻子穿得整齐体面,房子也收拾得干干净净。
妻子的病情比余建兵(bǐyújiànbīng)想象中发展更快。
一张轮椅、一排中药袋(dài)、一堆米粉罐子和一叠厚厚的医疗单成了这个家庭如今的日常生活(rìchángshēnghuó)构成。
“2023年我辞职的时候她(tā)还能勉强行走,8月摔了一跤导致脑出血,之后就(jiù)离不开轮椅了。去年她的四肢基本上已经丧失活动(huódòng)能力,连翻身、盖被子都需他人协助。现在舌头萎缩,说话已经不清楚,吞咽也很困难,只能吃流质(liúzhì)……”
余建兵买来了各种配件(pèijiàn),组装成了靠背。
妻子醒后,他轻轻托住她的脖子,扶她靠在上面,又把垫在口鼻处(bíchù)浸湿的纸巾丢掉,再俯身替(tì)她擦拭不断渗出的虚汗。
丈夫的动作熟稔(shúrěn)而轻柔。
照看好妻子(qīzǐ)也想挣点钱
经济压力下,他盼望讨份(tǎofèn)生计
在双双辞职的情况之下,如今夫妻俩的日常生活面临着(zhe)压力和困局。
余建兵坦言,妻子患病后,亲友等各方面(fāngmiàn)捐款有十多万,但在高昂的医药费和生活(shēnghuó)开销中已消耗殆尽。目前,家里唯一的经济来源就是妻子每月2000多元的退休金。“此外就是前段时间社区帮忙(bāngmáng)办理了二级残疾证(cánjízhèng),有250元的残疾护理补贴。”
为延缓病情,他们尝试(chángshì)过很多方法。“进口药一盒就是1300元(yuán),我们买了七盒,因为妻子检查出肝脏损伤(sǔnshāng),最终停药。”余大叔说,因为寒冷的冬天会加剧渐冻症患者的病情,他还开车带妻子去了云南(yúnnán)西双版纳过冬,在那里租了一间月租800元的小屋,待杭州开春再(zài)回来。
“也有一次免费用新药的机会,但是根据医院评估,我(wǒ)老婆肺功能严重衰退,试验的资格(zīgé)并未达到。现在只能通过中药调理,每周(měizhōu)要花500多元。”
余建兵(yújiànbīng)翻着厚厚的药单,语气无奈。
为了节省费用,他甚至(shènzhì)停缴了自己的养老保险。“先顾眼前吧。”
“现在日子确实捉襟见肘。没想到你们会第一时间赶来,很感谢(gǎnxiè)。”余建兵是潮新闻的(de)老读者。
“只盼一份能居家(jūjiā)完成的来料加工零活。”他又说了一遍。
这(zhè)间屋子是守护妻子的“战场”,也是渴望获得生计的起点。“就是想着能靠双手做点事,在家挣一点(yìdiǎn)是一点,补贴家用。”
大叔说,他做过十多年(shíduōnián)仓储管理,懂电商。
但暂时还没(méi)找到合适项目
针对余建兵的情况,记者联系上了(le)他所在的银湖街道向阳社区。
“我们之前已上门(shàngmén)了解过情况,社区已启动帮扶(bāngfú)机制。一方面加强网格(wǎnggé)员走访,在今后重点关注这户家庭的困难和需求,与此同时,也积极帮忙对接企业资源。”社区书记叶辉说(shuō),社区目前正在联系周边企业,看看有没有适合居家的来料加工。
“他家的情况特殊,需兼顾照护,我们正寻找(xúnzhǎo)更轻便的手工项目。”社区工作人员金蕾(jīnlěi)说(shuō),此前社区曾对接藤椅编织等来料加工项目,但因物料堆放占地大、以及需外出培训等问题落实起来(qǐlái)有一定难度,下一步考虑对接羽毛球拍组装等手工项目。
与此同时,潮新闻“记者(jìzhě)帮”也将追踪帮扶进展,搭建爱心桥梁。
如果您或身边企业有适合的居家操作的手工资源,可与我们联系,或在本文(běnwén)评论区留言(liúyán)。您的一次援手,能为这个(zhègè)负重前行的家庭添一份暖意、点亮希望之光。

潮新闻客户端 记者 滕一韬 俞刘东(yúliúdōng)
“请(qǐng)帮我找(zhǎo)一个在家做的,来料加工的活,我要照顾患渐冻症的老伴。”最近,潮新闻“记者帮”收到一条特殊的读者留言。
很快(hěnkuài),记者联系上了今年53岁的余建兵。
两年前,因为妻子徐红君患上渐冻症,余大叔只能选择辞职在家照顾(zhàogù)。“看病加上日常开销(kāixiāo),这(zhè)几年下来已经没什么积蓄了。无奈之下尝试留言,向你们求助。”
6月9日,记者前往富阳的余家(yújiā)探访。

从频繁摔跤到(dào)确诊渐冻症
原本平静的生活(shēnghuó)急转直下
“她还在睡觉休息……”上午(shàngwǔ)10点,余建兵轻轻地给记者(jìzhě)开门,语气带着抱歉。
由于渐冻症影响,妻子徐红君吞咽口水变得困难,肺部还有痰(tán),所以睡得并不踏实。“半夜经常醒(xǐng),所以白天补觉是常有的事。”
余建兵是千岛湖人,和(hé)妻子原本在滨江一家公司(gōngsī)上班,从事物流行业。
靠着大半辈子打拼,夫妻俩几年(jǐnián)前在富阳买房定居(dìngjū),日子虽然平淡却也温馨。
没曾想,妻子几次(jǐcì)跌跤成了这个家庭命运的转折点。

“最早(zuìzǎo)是2021年7月,她下班回家时意外摔了一跤。当时我们都以为(yǐwéi)是自己不小心,但后来又摔了两次。”余大叔说,2023年元宵节(yuánxiāojié)他接到好心人打来电话,妻子又在下班回家等公交的站台上重重跌倒。这次,妻子说手脚好像不怎么(bùzěnme)受控制,丈夫心头一紧。
此后,大叔带着妻子前往(qiánwǎng)各大医院检查。

2023年3月,浙江大学医学院(yīxuéyuàn)附属第一(dìyī)医院给出了最终检查结果——运动神经元病。这是一种目前无法治愈的神经退行性疾病,患者肌肉逐渐萎缩无力,最终丧失(sàngshī)行动、言语乃至呼吸能力。
“无论如何,我要顾好(gùhǎo)她。”妻子确诊后辞去了退休返聘的工作,开始在(zài)家中休养,余大叔很快也辞去工作,在家里全职照看。
“她需要(xūyào)我24小时寸步不离,辞职我不后悔。”此刻,大叔眼神有些疲惫却很坚定。除了日夜照料,他还自学护理知识(zhīshí),希望为妻子减轻一点痛苦。在他身旁,生病(shēngbìng)两年(liǎngnián)多的妻子穿得整齐体面,房子也收拾得干干净净。

妻子的病情比余建兵(bǐyújiànbīng)想象中发展更快。
一张轮椅、一排中药袋(dài)、一堆米粉罐子和一叠厚厚的医疗单成了这个家庭如今的日常生活(rìchángshēnghuó)构成。
“2023年我辞职的时候她(tā)还能勉强行走,8月摔了一跤导致脑出血,之后就(jiù)离不开轮椅了。去年她的四肢基本上已经丧失活动(huódòng)能力,连翻身、盖被子都需他人协助。现在舌头萎缩,说话已经不清楚,吞咽也很困难,只能吃流质(liúzhì)……”

余建兵买来了各种配件(pèijiàn),组装成了靠背。
妻子醒后,他轻轻托住她的脖子,扶她靠在上面,又把垫在口鼻处(bíchù)浸湿的纸巾丢掉,再俯身替(tì)她擦拭不断渗出的虚汗。
丈夫的动作熟稔(shúrěn)而轻柔。
照看好妻子(qīzǐ)也想挣点钱
经济压力下,他盼望讨份(tǎofèn)生计
在双双辞职的情况之下,如今夫妻俩的日常生活面临着(zhe)压力和困局。
余建兵坦言,妻子患病后,亲友等各方面(fāngmiàn)捐款有十多万,但在高昂的医药费和生活(shēnghuó)开销中已消耗殆尽。目前,家里唯一的经济来源就是妻子每月2000多元的退休金。“此外就是前段时间社区帮忙(bāngmáng)办理了二级残疾证(cánjízhèng),有250元的残疾护理补贴。”

为延缓病情,他们尝试(chángshì)过很多方法。“进口药一盒就是1300元(yuán),我们买了七盒,因为妻子检查出肝脏损伤(sǔnshāng),最终停药。”余大叔说,因为寒冷的冬天会加剧渐冻症患者的病情,他还开车带妻子去了云南(yúnnán)西双版纳过冬,在那里租了一间月租800元的小屋,待杭州开春再(zài)回来。
“也有一次免费用新药的机会,但是根据医院评估,我(wǒ)老婆肺功能严重衰退,试验的资格(zīgé)并未达到。现在只能通过中药调理,每周(měizhōu)要花500多元。”
余建兵(yújiànbīng)翻着厚厚的药单,语气无奈。
为了节省费用,他甚至(shènzhì)停缴了自己的养老保险。“先顾眼前吧。”

“现在日子确实捉襟见肘。没想到你们会第一时间赶来,很感谢(gǎnxiè)。”余建兵是潮新闻的(de)老读者。
“只盼一份能居家(jūjiā)完成的来料加工零活。”他又说了一遍。
这(zhè)间屋子是守护妻子的“战场”,也是渴望获得生计的起点。“就是想着能靠双手做点事,在家挣一点(yìdiǎn)是一点,补贴家用。”
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